School:In de zomervakantie is Charlotte onderzocht door de neuropsycholoog van het PMC in Utrecht. Wij als ouders hebben voornamelijk de vraag gesteld waar zij op dit moment staat en wat de verwachting is voor de toekomst. Zijn de veranderingen in het gedag afkomstig uit NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel, van de operaties) of heeft het nog …
De uitslag van de MRI… Opnieuw is er een kleine groei te zien in de tumor. Het lijkt er dus op dat de vorige keer geen ‘meetfoutje’ was, maar daadwerkelijk een groei. Dit houd in dat de tumor nooit stabiel geweest is sinds de ontdekking en de daaropvolgende operaties. Bij het vorige gesprek met dokter …
Mensen vragen; ‘Hoe was jullie vakantie? Leuke vakantie gehad?’ Uhm, ondanks het feit dat wij allebei gewoon door moesten werken (corona… vitale sector… collega’s op vakantie etc.) Hebben we ook met Charlotte niet stil gezeten. Er hebben verschillende onderzoeken plaatsgevonden in Nijmegen, voor de gezichtsverlamming en het Neuropsychologisch onderzoek is gedaan in Utrecht. 3x naar …
Vandaag weer een spannend dagje.. vandaag de MRI en het afnemen van het hersenvocht. De voorlopige uitslag van de ruggenprik is goed. We mogen dus straks weer naar huis!Het hersenvocht is opgestuurd voor onderzoek en de uitslag van de MRI krijgen we morgen te horen. We gaan even een week stoppen met de medicatie, om …
Vorige week dinsdag is Charlotte door de MRI geweest. Een week vroeger dan in eerste instantie de bedoeling was. Dit omdat er aanwijzingen zijn dat de tumor en of cyste weer aan het groeien zijn. Dinsdagmiddag kregen we telefonisch te horen dat de scan bijna gelijk is aan de scan van februari. Dit is aan …
In mijn laatste blog schreef ik dat er wat lichtpuntjes waren kwa verlamming, maar ook dat we ons wel zorgen gaan maken om de komende MRI. 19 mei staat hij gepland, maar we vrezen voor de uitkomst. In november kreeg Charlotte steeds meer klachten, waaronder braken, onverklaarbare pijn in linkerbeen of linkerarm, lopen ging moeilijker …
Het is alweer even geleden dat ik een blog geschreven heb, maar dat komt door alle drukte rondom het ‘gewone’ leven… Het combineren tussen een fulltime werkende papa, parttime werkende mama, geen opvang maar opa en oma (die 45 km verder wonen), therapie/revalidatie en ook nog huiswerk van school. Ohja en dan ook gewoon nog …
