Shamaro

Welkom, maak hieronder uw keuze

28-11-2020; Denken denken denken…

Wat een rot nacht. Hoofdpijn, buikpijn, liggen woelen en draaien… Elke keuze die we ook gaan maken, heeft heel veel effect op het leven later voor Charlotte. Operatie; jeetje. Tot nu toe al 2 operaties gehad in haar hersenen. Iedere operatie bracht een rottige nasleep mee. Bij de eerste operatie was het vooral het oogje, …

27-11-2020; De roze wolk word weer grijs…

Zoals de titel al zegt, is de roze wolk waar we de afgelopen week in hebben geleefd veranderd in de grijze wolk die het afgelopen jaar boven ons hing. Vandaag is het tumorboard geweest. Het overleg dat plaatsvind na een MRI waar alle artsen (neurologen, oncologen, radiologen etc) bij elkaar zitten en iedere MRI uitgebreid …

23-11-2020; Een geweldig verjaardagscadeautje!

Wauw, ik heb vandaag het mooiste verjaardagscadeautje EVER gekregen! De tumor is inderdaad stabiel en de oncoloog en neuroloog durven het aan om pas over 6 maanden terug te komen voor een nieuwe MRI!!!! 🥳🥳🥳🥳 Oh man wat ben ik een blij mens! De cyste is helemaal weg en de tumor stabiel. Chemotherapie is voorlopig …

18-11-2020; Yes! Eindelijk goed nieuws!

De titel zegt het al…. EINDELIJK goed nieuws! Vandaag is Charlotte onder de MRI geweest voor haar 3 maandelijkse controle. Wanneer de tumor een groei laat zien bij deze MRI, zouden we zeker gestart zijn met chemotherapie. Maaarrrrr…… we hebben de uitslag al gezien in het dossier en de tumor is EINDELIJK stabiel ten opzichte …

12-11-2020; Speciaal Onderwijs

Het is alweer even geleden dat ik van mijzelf heb laten horen. We zijn druk bezig met de verhuizing van Willemstad naar Oosterhout, dichter bij alle faciliteiten en niet geheel onbelangrijk, familie! Het ergste klussen is inmiddels wel gedaan. Begin december komt de nieuwe keuken, dus het is nog 1x slopen en leidingen veranderen en …

13-10-2020 / Kennismaken in haar nieuwe klas!

Vanmiddag mocht Charlotte even kennismaken in haar nieuwe klas! Papa en mama hadden een afspraak met de maatschappelijk werker van de school en ondertussen mocht Charlotte eventjes kennismaken in haar nieuwe klas. Onderweg in de auto was ze heel stoer. Ze vond het prima om alleen in haar nieuwe klas te zijn zonder ons. Tot …

25-09-2020; KNO-arts Utrecht

Update KNO arts Utrecht vandaag; Charlotte had vandaag een afspraak in het Wilhelmina Kinderziekenhuis bij de KNO-ARTS. Dit naar aanleiding van het vele bloeden van haar linker neusgat bij aanraking. De arts heeft gekeken in haar neus en er is in principe niets aan te doen. We krijgen andere zalf zonder antibiotica, anders word ze …

23-09-2020; Nieuwe school uitzoeken…

School:In de zomervakantie is Charlotte onderzocht door de neuropsycholoog van het PMC in Utrecht. Wij als ouders hebben voornamelijk de vraag gesteld waar zij op dit moment staat en wat de verwachting is voor de toekomst. Zijn de veranderingen in het gedag afkomstig uit NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel, van de operaties) of heeft het nog …

28-08-2020; Uitslag MRI, groei in de tumor

De uitslag van de MRI… Opnieuw is er een kleine groei te zien in de tumor. Het lijkt er dus op dat de vorige keer geen ‘meetfoutje’ was, maar daadwerkelijk een groei. Dit houd in dat de tumor nooit stabiel geweest is sinds de ontdekking en de daaropvolgende operaties. Bij het vorige gesprek met dokter …

25-08-2020; MRI en alle uitslagen tot nu toe

Mensen vragen; ‘Hoe was jullie vakantie? Leuke vakantie gehad?’ Uhm, ondanks het feit dat wij allebei gewoon door moesten werken (corona… vitale sector… collega’s op vakantie etc.) Hebben we ook met Charlotte niet stil gezeten. Er hebben verschillende onderzoeken plaatsgevonden in Nijmegen, voor de gezichtsverlamming en het Neuropsychologisch onderzoek is gedaan in Utrecht. 3x naar …