20-09-2021; Weer even een berichtje!

Het is alweer even geleden dat ik iets geschreven heb. Er is inmiddels wel veel gebeurd, zoals bijvoorbeeld onze super leuke vakantie in Villa Pardoes!

Villa Pardoes is een organisatie die voor ongeneselijk/ernstig zieke kinderen en hun ouders een vakantie organiseren. Ze hebben een eigen terrein naast de Efteling waar 12 huisjes staan, die iedere week door gezinnen bewoond worden. Er zijn heel veel vrijwilligers die ervoor zorgen dat de kinderen hun vertier hebben binnen de muren van Villa Pardoes. Zodat papa’s en mama’s ook kunnen bijkomen van de velen zorgen die ze hebben. Naast de vele activiteiten die worden georganiseerd mag je ook iedere dag naar de Efteling. Wat super fijn is, je hoeft namelijk niet de hele dag. Je kunt meerdere keren per dag naar binnen, waardoor het mogelijk is om tussendoor lekker even uit te rusten in het huisje. We hebben echt genoten deze week!

We hebben wel gemerkt in Villa Pardoes dat we een super sterke doorzetter in huis hebben! Charlotte ging in alles door, zelfs met alle blauwe plekken op haar benen van het vallen.

Die blauwe plekken, dat blijft een dingetje. We hebben nu iedere 6 weken een afspraak in Utrecht bij de neuroloog. Dit, zodat hij een beter beeld heeft van de ontwikkeling in haar motoriek.

Eerder dit jaar is de fysiotherapie afgeschaafd naar een aantal keer per jaar. Dit is echter inmiddels na de vakantie weer opgeschaald naar 1 keer per week. Niet om specifiek te trainen voor een bepaald doel, maar wel om iedere week in de gaten te houden of de stabiel blijft of wellicht achteruit of vooruit te gaan. Voornamelijk een achteruitgang is wat ons zorgen maakt. Dit is namelijk de ultieme meetlat voor haar tumor.

Over ongeveer 4 weken hebben we weer een afspraak in het Prinses Maxima Centrum. We hebben een afspraak bij de neuroloog en revalidatiearts maar ook een nieuwe MRI. In eerste instantie zou de MRI pas na 6 maanden worden ingepland, maar gezien de situatie van Charlotte op dit moment, is er toch besloten om het bij 3 maanden te houden. Wat wij uiteraard alleen maar fijn vinden. Aan de buitenkant zie je niet hoe het groeit, met een scan kunnen ze dit wel heel nauwkeurig zien.

Het is dus weer even spannend. De reden dat we naar 6 weken controle zijn gegaan ipv 3 maanden, is omdat de artsen niet te vroeg, maar ook zeker niet te laat willen starten met behandelen. Begrijpelijk, want een chemotherapie start je niet voor de lol op. Echter is het wel heel dubbel voor ons. Wij zijn van mening dat, als we toch aan chemo moeten beginnen, we dat dan beter z.s.m. kunnen doen, omdat ze nu nog niet zoveel klachten heeft van de tumor zelf. Stel dat we langer wachten, worden de klachten die ze nu heeft alleen maar erger, daar bovenop komt dan die ellendige chemo met alle bijwerkingen… Ik vind dat best heftig. Dan liever nu …

We wachten de volgende MRI even af… To be continue…

Verder zijn er ook nog wel andere dingetjes geweest waarvan we van 1 wel erg moesten schrikken in het begin. Haar GOEDE oog… HELP!

Op woensdagen houden we Charlotte thuis van school, omdat ze dan midden in de week kan rusten voor de 2 laatste dagen. 5 dagen school is eigenlijk iets te veel voor haar op dit moment.

Maar goed, het was dus woensdag. De hele dag zit ze in haar goede oog te wrijven, Charlotte verteld dat er iets in haar oog zit, maar wij kunnen niets vinden.

Uiteindelijk hebben we toch voor de zekerheid de oogarts in Utrecht maar gebeld. Het is het enige oog waar ze iets door kan zien, dus voor ons heel erg waardevol!

We moesten ons om 19:00 uur melden op de SEH in Utrecht. De oogarts ziet wel iets zitten, hij denkt aan de punt van een potlood of iets anders bruins … Het oog word heel dik in gezalfd en er komt een verband omheen. Resultaat: We moeten Charlotte dragen, want nu ziet ze helemaal niets meer!

De volgende dag om 13:00 uur moeten we terugkomen en gaan ze het eruit halen. Het oog is door de zalf veel rustiger geworden en is iets makkelijker te behandelen dan gisteravond.

De eerste oogarts probeerde van alles met een wattenstaafje, maar kreeg het er niet uit. Er werd gesproken over een OK-opname en dan onder narcose het ‘dingetje’ eruit te halen. Er werd een tweede arts bijgehaald, een oude man met heel erg veel geduld en doorzettingsvermogen!

Hij pakte zijn brilletje erbij met vergrootglas erin en zag meteen dat er een vleugeltje op haar hoornvlies zat. Blijkbaar kunnen vleugeltjes zich zo vasthechten aan het hoornvlies dat je die zelf met geen mogelijkheid eruit krijgt. Dit kan dit echt letterlijk IEDEREEN overkomen!

Na veel pogingen en veel geduld is het gelukt om dit vleugeltje eruit te krijgen. Nog 3 dagen zalven met de antibiotica en dan is het prima.

Meteen toen het vleugeltje eruit was, had Charlotte geen irritatie meer. Wat fijn!

Zo is het altijd wel iets… Waarom ook altijd ons Charlotte? Sophie heeft nooit van die gekke dingen haha…

Naast al deze paniekmomentjes, is er ook iets leuk gebeurd. Ik heb een nieuwe baan!

Vanaf 1 oktober ga ik aan de slag bij een drukkerij. Ik kom te werken op de rouwafdeling. Na een inwerktraject kan ik voornamelijk thuis aan de slag. Wat natuurlijk heel fijn is met de situatie die we wellicht in gaan met Charlotte. We weten niet hoe het gaat lopen, maar ik kan niet voor iedere ziekenhuisafspraak een verlofdag nemen. Ik werk straks 4 a 5 dagen per week, 24 uur. Waardoor ik iedere dag een paar uurtjes werk. Donderdag word mijn vaste kantoor dag. De rest van de week is thuis. Zo fijn!

Ik heb een uurtje proef mogen draaien en ik ben enorm enthousiast. Ik ben een beetje grafisch en administratief bezig. Ook heeft mijn baan straks meer ‘betekenis’. Ik bedoel, met mijn werk zorg ik ervoor dat het ‘laatste kaartje’ dat iemand stuurt perfect is, op tijd binnen is en een stukje ontlast voor de nabestaanden.

Misschien wel heftig, zeker wanneer ik een rouwkaart moet maken voor een kindje. Maar niemand die het ziet als ik lekker thuis achter mijn beeldscherm een potje aan het janken ben!

Ik heb er in ieder geval heel erg veel zin in!

1 reactie op “20-09-2021; Weer even een berichtje!”

  1. Oh Tamarah, It breaks my heart knowing all the emotional trauma that comes with having a beloved child with such a dire medical condition. It is so hard to see your little Charlotte suffer, thank God that Sophia
    Is healthy. I keep praying for a miracle to save Charlotte and remove the burden of worry that lies so heavily upon your and Robert’s heart. I love all of you, distance does not change that. God bless you and give you strength. Johanna

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.