22-07-2021; Telefoontje van de neuroloog

Dinsdagavond, rond 18:00 uur kwam het telefoontje waar we het hele weekend op zaten te wachten.

De MRI is besproken met het team van artsen (Tumor Board). In eerste instantie was dit alleen een MRI om ons gerust te stellen en zou deze niet worden besproken in het Tumor Board. Alleen door ons en door de neuroloog. Pas wanneer er zorgen ontstaan na het zien van de uitslag zou deze worden besproken.

Dinsdag heeft de neuroloog het alsnog besproken in het TB. Het is een lastige casus. Dit omdat Charlotte nog niet ‘ziek’ is of echt mank loopt. De klachten zijn minimaal en de eventuele bijwerking van chemotherapie is velen malen erger. Deze afweging is een afweging die we iedere keer moeten maken met z’n allen.

Opereren is geen optie, ook vanuit het ziekenhuis niet. Het risico is te groot dat er meer neurologisch uitval ontstaat dan ze nu al heeft. Ze is al redelijk beschadigd, dit willen we beperkt houden.

Op dit moment is dus de conclusie om geen behandeling te starten. Wel worden we veel vaker verwacht in het Prinses Maxima Centrum om kort op de bal te blijven zitten. Iedere 6 weken worden we verwacht bij de neuroloog en eventueel andere artsen.

Mocht er tijdens de controle twijfel ontstaan, kan de neuroloog tussentijds een MRI aanvragen. In principe word deze standaard over een half jaar gedaan, tenzij er eerder een kijkje van binnen nodig is.

HOE WIJ ONS VOELEN ?

Heel dubbel allemaal. We snappen de keuzes van het ziekenhuis en staan er ook wel achter, echter zien we de toename in groei steeds sneller verlopen. Een chemotherapie zal er ooit toch wel van komen. Maar wanneer? Wat ons betreft kun je dit beter nu doen, aangezien ze nu nog kerngezond is en genoeg lichamelijk aan kan. Stel dat je moet wachten tot ze al zieker is, dan moet je haar NOG zieker maken!

Het zal altijd een dubbel gevoel blijven. Opereren; is geen optie, chemo; is slecht en maakt haar ziek, niets doen; maakt alles heel spannend elke keer. ONZEKERHEID … dat is een woordje waar we al 2 jaar mee te maken hebben. Over 4 dagen is het precies 2 jaar geleden dat we het ontdekt hebben. Hoe bizar eigenlijk!

2 reacties op “22-07-2021; Telefoontje van de neuroloog”

  1. Kan mij zo voorstellen hoe jullie zich nu voelen. Bij Jasmijn is de tumor ontdekt toen zij 7 jaar was, dat was op 29 juli 2015. Nu 6 jaar later is de tumor gestopt met groei, wel ietsje maar dat staat in verhouding met haar groei. Tot vorig jaar groeide deze nog. Jasmijn zou chemotherapie krijgen. Ze belde mij op en zei: “oma, ik krijg chemotherapie, maar mijn haar gaat er niet af hoor!”. Ik ben zo blij dat het uiteindelijk niet hoefde. Hoop dat het bij Charlotte ook zo zal gaan. Wens jullie vanuit het diepst van mijn hart veel sterkte!

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.