28-08-2020; Uitslag MRI, groei in de tumor

28-08-2020; Uitslag MRI, groei in de tumor

De uitslag van de MRI…
Opnieuw is er een kleine groei te zien in de tumor. Het lijkt er dus op dat de vorige keer geen ‘meetfoutje’ was, maar daadwerkelijk een groei. Dit houd in dat de tumor nooit stabiel geweest is sinds de ontdekking en de daaropvolgende operaties.

Bij het vorige gesprek met dokter Brandsma in het PMC, hebben we het gehad over de toekomst, welke behandelingen er nog mogelijk zijn en hoe de toekomst van Charlotte en de ziekte eruit KAN zien. We hebben het toen gehad over de volgende stap in behandeling, chemotherapie. Een woord, waar je in eerste instantie enorm van schrikt en waarvan je hoopt dat het echt niet nodig hoeft te zijn. Echter zijn wij realistisch genoeg om te beseffen dat we er niet aan zullen ontkomen. De vraag is dan ook niet, gaan we ooit aan de chemotherapie? Maar onze vraag is, wanneer moeten we hieraan starten.

De bedoeling van de chemotherapie is om de tumor stabiel te houden. Zodra deze nog groter word, zal de tumor zo groot zijn dat haar hersenen onder druk komen te staan, waardoor er weer functies kunnen gaan uitvallen, denk aan vorig jaar voordat we ontdekte wat er in haar hoofd zat. Toen vielen een aantal functies van de grove motoriek uit/bijna uit. Om dit te voorkomen zal chemotherapie noodzakelijk zijn. Gezien het feit dat de tumor alleen maar groeit en niet krimpt of stabiel blijft, zal er bij de volgende MRI (eind November) bij een groei (hoe minimaal deze ook zal zijn) gekeken worden naar de chemotherapie├źn.

Charlotte hebben we al een beetje voorbereid, het is echt heel bijzonder hoe zij dit nu op pakt. Ik heb haar verteld dat de boefjes in haar hoofd weer aan het groeien zijn en dat de enige manier, om de boefjes een klein beetje te stoppen, de zware medicijntjes zullen zijn. Hierdoor kan ze heel ziek worden. Haar antwoord: “Oke, maar als ik heel ziek word, dan ben jij toch bij mij mama? Dan komt het wel goed!”. Charlotte, het kan zijn dat je mooie lange haartjes uitvallen, net zoals bij de kindjes in het Prinses Maxima Centrum. Dan heb je geen lange haartjes meer, maar een kaal hoofdje.
“Hm… maar dan kan ik toch gewoon van die nephaartjes op doen? Net zoals op TV? En, haartjes groeien toch gewoon weer aan? Dat geeft niet hoor mama, misschien krijg ik er wel veel mooiere haartjes voor terug!”.

OMG… Kind… wat ben ik trots op jou. Zo positief, ik hoop dat je dit nog steeds zult zijn als we daadwerkelijk gaan starten aan dat grote stomme avontuur. Ik zal er altijd voor je zijn lieverd!

Geen reacties

Je reactie toevoegen