22-04-2020; Een klein begin van goed nieuws!

22-04-2020; Een klein begin van goed nieuws!

Het is alweer even geleden dat ik een blog geschreven heb, maar dat komt door alle drukte rondom het ‘gewone’ leven… Het combineren tussen een fulltime werkende papa, parttime werkende mama, geen opvang maar opa en oma (die 45 km verder wonen), therapie/revalidatie en ook nog huiswerk van school. Ohja en dan ook gewoon nog je huishouden etc… Het is lastig combineren vooral omdat wij allebei in een vitale sector werken, en dus niet thuis zitten de hele dag maar gewoon onze uren moeten maken. De momenten dat ik vrij ben, zijn voornamelijk ingericht op de therapie en afspraken voor Charlotte. Daar komt nu dus ook nog huiswerk van school bij. Soms zit ik echt met mn handen in het haar hoe ik alles moet gaan plannen.

Een beetje goed nieuws, dat zegt de titel. Sinds een week of 2 begint Charlotte over een trillend ooglid. Iedereen heeft daar wel eens last van, maar bij Charlotte is het wel echt super goed nieuws! Het betekend dat ze IETS voelt !! Yeah!! Ook kan ze nu haar wang bol maken met lucht, iets dat een paar weken geleden nog ondenkbaar was! Nu is het perfecte moment om mimetherapie te starten. Helaas is een mimetherapeut ook een soort contact beroep, en word (wanneer het mogelijk is) vooral digitaal gedaan. Vandaag hebben we onze eerste digitale afspraak met een mimetherapeut die gespecialiseerd is in het behandelen van kinderen. Ik ben zo benieuwd of zij iets voor ons kan beteken!
Het is wel heel fijn dat deze vooruitgang te zien is. Niet alleen voor ons als ouders, maar zeker ook voor de mogelijkheden van Charlotte. Ze kan nu bijvoorbeeld weer bellen blazen! Iets dat ze altijd zo leuk vond om te doen, maar na de operatie in December een ver van haar bed show leek.

Tot een week geleden leek het erop dat Charlotte haar gedrag ook rustiger was. Het was thuis goed te doen, luistert goed en de emotie wisselingen zijn minder heftig en minder frequent. Helaas zien we de laatste week dat dit weer toeneemt. Charlotte schiet snel in emotie en de relatie met haar zusje is ook nijpend. Ze zijn allebei erg aanwezig en hebben een sterk eigen willetje. Daarbij zijn ze allebei net zo koppig en kunnen ze weinig van elkaar hebben. Deze momenten worden steeds frequenter. Hier kan Charlotte niet zo goed mee dealen. Als haar zusje nee zegt, mept ze er snel op los en dit gaat van kwaad tot erger. Dit is 1 voorbeeld, maar zo kan ik er uiteraard nog veel meer noemen. Ze heeft haar emoties niet onder controle en laat die geregeld haar beloop doen.

Afgelopen week zijn we gebeld door de Neuro Psycholoog van het Prinses Maxima Centrum. Zij stelt voor om een neuropsychologisch onderzoek te starten om te kijken waar Charlotte staat, maar vooral ook om uit te kunnen sluiten waar het gedrag wel of niet mee te maken heeft. In eerste instantie is zo’n onderzoek door zowel het Maxima, als het revalidatiecentrum uitgesteld, maar wellicht is nu het juiste moment om daaraan te beginnen.
Veel van de veranderingen kunnen/zullen te maken hebben met NAH (Niet Aangeboren Hersenafwijking). Dit heeft ze overgehouden na de operaties in haar hersenen. Veel mensen veranderen, kwa gedrag maar zeker ook kwa persoonlijkheid na zulke ingrepen. Hier is Charlotte dus geen uitzondering op de regel.

Van een lief, verlegen, slim meisje is Charlotte het afgelopen jaar veranderd in een zelfverzekerd meisje dat graag in de belangstelling staat. Dit vinden wij alleen maar positief. Ze komt voor zichzelf op en laat niet met haar sollen. Daarnaast zien we een duidelijke verandering in gedrag, concentratie en focus. Ze is snel afgeleid en kan zich daardoor moeilijk concentreren. Haar aan het werk zetten is ook lastig, als ze geen zin heeft of iets anders wil doen dan kun je op je kop gaan staan, maar ze doet gewoon haar eigen ding. Ook dit gedrag is sterk in de therapie terug te zien.
Doormiddel van zo’n onderzoek kunnen ze kijken in hoeverre deze veranderingen te maken hebben met NAH en in hoeverre het wellicht angsten zijn m.b.t. alle ziekenhuiservaringen etc. Ons hele leven staat sinds afgelopen zomer op zijn kop, dat is niet niks. Zeker ook niet voor Charlotte.
Wanneer dit onderzoek zal plaatsvinden en wie dit gaat uitvoeren, is nog in overleg.

19 Mei staat er een nieuwe MRI gepland. Dan moet duidelijk worden of de cyste weer is gaan groeien. Sinds een paar dagen klaagt Charlotte weer over pijn in haar arm/been. Ook spuugt ze elke dag wel een keer en klaagt ze over buikpijn. Dit begon in November ook zo, toen bleek de Cyste te zijn gegroeid en is er in December besloten (nadat haar motoriek toen ineens verslechterde) om een 2e operatie te doen en de cyste te verwijderen.
Het zijn dus diezelfde klachten weer…. dat baart ons wel zorgen. Betekend dit dat er iedere 3-6 maanden een operatie moet plaatsvinden???

Geen reacties

Je reactie toevoegen